Österreichische Hämophilie Gesellschaft
www.bluter.at
Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) wurde im Jahr 1966 von Prof.Dr.Dr.h.c. Erwin Deutsch, dem Leiter des ersten Hämophiliezentrums an der 1. Medizinischen Universitätsklinik in Wien gegründet – drei Jahre nach Gründung der World Federation of Hemophilia. Anfänglich waren die Ziele der Gesellschaft auf kliniknahe bzw. interne Ziele ausgerichtet. 1969 wurde unter dem Titel „Mitteilungen der Österreichischen Hämophiliegesellschaft“ eine erste Fachzeitschrift herausgegeben. Bereits 1970 entwickelte sich die ÖHG zu einer Patientengemeinschaft, die verstärkt Aufklärungs- und Informationsarbeit leistet und Initiativen zum Wohl der Patienten ergriff. 1987 wurde die ÖHG/Not-fallhilfe gegründet. Beratung, psychologische Betreuung, Hilfestellung, sozialmedizinische Maßnahmen sind als umfassende Gebiete in die Tätigkeit der ÖHG aufgenommen worden. Ein weiterer Tätigkeitsbereich ist die laufende Information der Mitglieder über Veranstaltungen, Gesundheitsthemen und Therapieneuheiten durch die Zeitschrift „Faktor“. Ein bedeutender Teil ist daher auch die kontinuierliche Fortbildung der ehrenamtlichen Mitarbeiter.
Das Österreichische Hämophilie Register ist eine gemeinsame Initiative von österreichischen Hämophiliebehandlern, vertreten im wissenschaftlichen Beirat der ÖHG, und der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft. Ziel des Registers ist es, Daten zur Hämophilietherapie in Österreich zu erheben und eine bessere Planung der Versorgung mit Gerinnungsfaktor-Präparaten sowie eine frühere Erfassung von Nebenwirkungen, wie z. B. Auftreten eines Hemmkörpers oder von bestimmten Infektionen, zu ermöglichen.
2013: Unterstützung des Hämophilie Registers - € 1.500
2014: Unterstützung des Hämophilie Registers - € 1.500
2015: Unterstützung des Hämophilie Registers - € 1.500
2016: Unterstützung des Hämophilie Registers - € 1.500
2017: Unterstützung des Hämophilie Registers - € 1.500
2018: Unterstützung des Hämophilie Registers - € 1.500
2019: Unterstützung des Hämophilie Registers - € 1.500
2020: Unterstützung des Hämophilie Registers - € 1.500
Das von der ÖHG 1972 ins Leben gerufene, weltweit einzigartige jährlich stattfindende dreiwöchige Rehabilitationssommerlager für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie ist sicherlich ein Meilenstein in ihrer Tätigkeit. Es ist die älteste derartige Rehabilitationseinrichtung in der „hämophilen Welt“. Gezielte Physiotherapie und ärztliche Betreuung sind gewährleistet. Die Eltern wissen ihre kranken Kinder in qualifizierten Händen und in optimaler medizinischer Betreuung und so kann ihnen für drei Wochen die Sorge um ihre Kinder abgenommen werden. Neben den vielfältigen Sport- und Freizeitaktivitäten finden die Kinder und Jugendlichen auch Gelegenheit zum gemeinsamen Erfahrungsaustausch.
Biotest unterstützt das Rehabilitations-Sommerlager seit 25 Jahren.
2013: Unterstützung Hämophilie-Rehabilitations-Sommerlager Waldschach - € 3.500
2014: Unterstützung Hämophilie-Rehabilitations-Sommerlager Waldschach - € 3.500
2015: Unterstützung Hämophilie-Rehabilitations-Sommerlager Waldschach - € 3.500
2016: Unterstützung Hämophilie-Rehabilitations-Sommerlager Waldschach - € 3.500
2017: Unterstützung Hämophilie-Rehabilitations-Sommerlager Waldschach - € 3.500
2018: Unterstützung Hämophilie-Rehabilitations-Sommerlager Waldschach - € 3.500
2019: Unterstützung Hämophilie-Rehabilitations-Sommerlager Waldschach - € 3.500
2020: Unterstützung Hämophilie-Rehabilitations-Sommerlager Waldschach - € 3.500
Im Rahmen der Notfallhilfe besteht die Möglichkeit einer unbürokratischen und raschen Soforthilfe (Darlehen, Zuschüsse) für Personen mit Hämophilie-Erkrankung oder ihrer Angehörigen, die durch die Erkrankung in finanzielle Schwierigkeiten geraten sind.
Auf die Leistungen besteht kein Rechtsanspruch. Hilfestellung ist nur nach Maßgabe der vorhandenen Mittel möglich.
2014: Unterstützung Hämophilie Notfallhilfe - € 3.000
2015: Unterstützung Hämophilie Notfallhilfe - € 3.000
2016: Unterstützung Hämophilie Notfallhilfe - € 3.000
2017: Unterstützung Hämophilie Notfallhilfe - € 3.000
2018: Unterstützung Hämophilie Notfallhilfe - € 3.000
2019: Unterstützung Hämophilie Notfallhilfe - € 3.000
2020: Unterstützung Hämophilie Notfallhilfe - € 3.000
2015: Unterstützung Kooperationsprojekt Universimed-Verlag / Österreichische Hämophilie Gesellschaft - € 3.000
Österreichische Guidelines zur Hämophilie-Behandlung (A5-Broschüre)
2015: Unterstützung der Veranstaltung, XXIX. Biotest Hämophilie-Forum - € 1.928,24
2016: Unterstützung der Veranstaltung, XXXI. Biotest Hämophilie-Forum - € 1.861,84
2019: Unterstützung der Veranstaltung, XXXI. Biotest Hämophilie-Forum - € 566,00
2015: Produktspende - € 22.275,30
2016: Produktspende - € 15.306,00
2017: Produktspende - € 5.816,28
2018: Produktspende - € 3.259,80
2019: Produktspende - € 8.107,00
2018: Mitgliedsbeitrag - € 35,00
Österreichischer Verband der Herz-und Lungentransplantierten
www.hlutx.at
Der Österreichische Verband der Herz- und Lungentransplantierten ist eine Informations- und Kontaktplattform für Menschen vor und nach einer Transplantation sowie für deren Angehörige. Der Verband berät sowohl in medizinischen als auch in ethischen, sozialrechtlichen und psychologischen Fragen. Ein Anliegen des Vereines ist es, die Herz- und Lungentransplantation als „Leben erhaltende“ und „Lebensqualität spendende“ Therapieform bewusst zu machen und somit auch den Wert der Organspende hervorzuheben. In seiner Zeitschrift alive! informiert der Verband v.a. über Herz- und Lungentransplantationen und klärt über den Wert von lebensrettenden Organspenden auf.
2013: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 2.000
2014: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 2.000
2015: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 2.000
2016: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 2.000
2017: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 2.000
ÖSPID-Österreichische Selbsthilfegruppe Primärer Immundefekte
www.oespid.org
Der Verein, dessen Tätigkeit nicht auf Gewinn gerichtet ist, bezweckt folgendes:
- Wahrnehmung der Interessen dieser Personen im Zusammenhang mit deren Erkrankung.
- Information, Schulung, Aufklärung und Fachveranstaltungen über Krankheit und Behandlungsmethoden.
- Herausgabe von Info-Broschüren und Wegweiser über diese Krankheiten - in Zusammenarbeit mit Ärzten.
- Erfahrungsaustausch und persönliche Kontakte von Betroffene und Angehörige.
- Emotionale Stützung von Familien in krankheitsbedingten Krisensituationen.
- Teilnahme an medizinischen Kongressen und Tagungen die Errichtung einer „Informationsdrehscheibe" zwischen Ärzten und Betroffenen.
- Förderung des medizinischen Fortschritts im Krankheitsbereich der primären Immundefekte z.B. Durch Anregungen zur Verbesserung der ärztlichen Frühdiagnostik, Fortbildung der Ärzte durch Problematisierung des Krankheitsbereiches in medizinische Vorlesungen und Fachpresse.
2014: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 1.000
2015: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 1.000
2016: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 1.000
2017: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 1.000
2018: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 1.000
2019: Unterstützung der Informations-und Aufklärungsarbeit - € 1.000
Landesgesellschaft Salzburg - Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft Salzburg
A.ö. Tauernklinikum – Standort Zell am See, Abteilung für Neurologie
Die Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft ist ein Dachverband der Multiple Sklerose Landesgesellschaften. Mitglieder der ÖMSG sind somit die einzelnen Landesgesellschaften, die selbst eigenständige Vereine sind. Die Landesgesellschaften wiederum sind ÄrztInnen/ PatientInnen-Organisationen. Die Mitglieder sind i.d.R. MS-Betroffene, die in dem jeweiligen Bundesland wohnhaft sind, sowie MS-SpezialistInnen (NeurologInnen) aus Krankenhäusern dieser Bundesländer. Die Patientenberatung und Betreuung obliegt den Landesgesellschaften. Zu den Hauptaufgaben der ÖMSG zählt die bundesweite Information und Aufklärung zur Multiplen Sklerose, die mittels des Informationsmagazins „Neue Horizonte“, über die Homepage www.oemsg.at, über PR-Kampagnen in den Medien sowie verschiedene Veranstaltungen erfolgt. Weitere Aufgabenbereiche laut Statuten sind die Unterstützung der bestehenden Landesgesellschaften beim Aufbau von Sozialberatungsstellen, sofern es dort noch keine gibt. Bundesländer, in denen es keine MS-Landesgesellschaft gibt, sollen dabei unterstützt werden, eine zu gründen und aufzubauen. Mit Ausnahme der Steiermark und Vorarlbergs gibt es in jedem Bundesland Österreichs eine eigene Landesgesellschaft. Auch die nationale und internationale Vernetzung mit Organisationen, die gleiche oder ähnliche Ziele verfolgen, gehört zu den Aufgaben der ÖMSG. Die ÖMSG verfügt über einen Hilfsfonds, der jährlich aus den Mitteln der Aktion „Licht ins Dunkel“ dotiert wird und nach gewissenhafter Prüfung Soforthilfe an MS-Betroffene, die krankheitsbedingt in finanzielle Notlage geraten sind, gewährt.
2015: Unterstützung der Aktivitäten der Salzburger MS-Selbsthilfegruppen bzw. der MS-Betroffenen - € 1.000
Initiative Green Ribbon
Verein zur Förderung der Organtransplantation
Die Initiative Green Ribbon ist ein eingetragener Verein mit Sitz in Wien.
Ziel ist das Thema Organspende und Organtransplantation in Österreich (in der Öffentlichkeit im Gesundheitsbereich und bei Interessensvertretern)
zu forcieren.
2016: Unterstützung der Aktivitäten im Bereich der Transplantation - € 1.000